Quando la demenza è alla fine?

L’Ultimo Capitolo della Demenza: Comprendere e Accompagnare la Fase Terminale

La demenza, e in particolare la malattia di Alzheimer, è un percorso lungo e doloroso, non solo per chi ne è affetto, ma anche per i familiari e i caregiver che si trovano ad affrontare una progressiva perdita di autonomia e capacità. Mentre la diagnosi stessa segna l’inizio di una nuova e complessa realtà, è fondamentale essere consapevoli che questo viaggio si conclude con una fase terminale, un momento delicato che richiede comprensione, accettazione e cure palliative mirate.

Come accennato, la malattia di Alzheimer, dopo una fase avanzata che può durare anni, culmina in una fase finale, definita terminale, caratterizzata da un declino rapido e inesorabile. La durata media di questa fase si stima tra i sei e i dodici mesi, ma è importante sottolineare che questa è solo una media e che la variabilità individuale è significativa. Fattori come la salute generale del paziente, la presenza di altre patologie e la qualità delle cure ricevute possono influenzare la progressione della malattia e la durata di questa ultima fase.

Ma cosa significa concretamente “fase terminale” nella demenza? Il declino accelerato menzionato si manifesta attraverso una serie di sintomi che possono includere:

• Profonda compromissione cognitiva: Il paziente perde la capacità di riconoscere i familiari, di comunicare in modo coerente e di comprendere il linguaggio. La disorientamento spazio-temporale diventa estremo.
• Difficoltà motorie severe: La capacità di camminare, sedersi e persino deglutire si deteriora significativamente. Il paziente può diventare completamente dipendente dall’assistenza altrui per ogni bisogno primario.
• Problemi di alimentazione e idratazione: La difficoltà a deglutire (disfagia) aumenta il rischio di aspirazione e polmonite. L’apporto nutrizionale e di liquidi può diventare insufficiente, richiedendo spesso l’intervento di un medico per valutare opzioni come l’alimentazione artificiale.
• Incontinenza: La perdita del controllo degli sfinteri è comune in questa fase e richiede cure igieniche continue per prevenire infezioni e irritazioni cutanee.
• Infezioni ricorrenti: Il sistema immunitario indebolito rende il paziente più vulnerabile a infezioni, come polmoniti e infezioni delle vie urinarie, che possono rappresentare la causa di morte.
• Alterazioni del sonno: Il ritmo sonno-veglia può essere completamente sregolato, causando difficoltà sia per il paziente che per i caregiver.
• Aumento della dipendenza: Il paziente necessita di assistenza totale per tutte le attività della vita quotidiana, dal vestirsi al lavarsi, rendendo la presenza di un caregiver costante e qualificato indispensabile.

Affrontare la fase terminale della demenza è un compito arduo che richiede un approccio multidisciplinare. Le cure palliative giocano un ruolo cruciale in questo stadio, concentrandosi sul comfort, sull’alleviamento del dolore e sulla gestione dei sintomi. L’obiettivo principale non è più la cura della malattia, ma il miglioramento della qualità della vita del paziente e dei suoi cari. Questo implica:

• Controllo del dolore: L’uso di farmaci per alleviare il dolore, se presente, è essenziale.
• Gestione dei sintomi: Trattamento delle infezioni, controllo della nausea e vomito, gestione dell’agitazione e dell’ansia.
• Supporto nutrizionale e idratazione: Valutazione e gestione della disfagia, considerando le preferenze del paziente e l’opportunità di alimentazione artificiale.
• Cure igieniche e prevenzione delle piaghe da decubito: Mantenere la pelle pulita e idratata, cambiare frequentemente la posizione del paziente per prevenire ulcere da pressione.
• Supporto psicologico ed emotivo: Offrire supporto al paziente e ai familiari, aiutandoli ad affrontare le emozioni difficili associate alla perdita e alla fine della vita.
• Pianificazione anticipata delle cure: Discutere con il paziente (se possibile) e con i familiari le loro preferenze riguardo al fine vita, compresi i desideri relativi alle cure mediche e al luogo in cui desiderano trascorrere i loro ultimi giorni.

La fase terminale della demenza non è solo un momento di sofferenza, ma anche un’opportunità per offrire al paziente dignità, conforto e amore. Un approccio centrato sulla persona, che rispetti i suoi desideri e le sue esigenze, può fare la differenza nel rendere questo ultimo capitolo il più sereno e significativo possibile. Il ruolo del caregiver, supportato da professionisti sanitari qualificati, è fondamentale per garantire che il paziente sia circondato da cure compassionevoli e da un ambiente confortevole e familiare. Accompagnare una persona cara in questa fase è un atto di profondo amore e dedizione, un’ultima testimonianza del legame indissolubile che li unisce.