Wie lange hat man mit, ALS zu leben?

Mit ALS leben: Eine Reise mit ungewisser Dauer

Die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist ein Schock. Die unheilbare, fortschreitende Erkrankung des Nervensystems raubt den Betroffenen nach und nach die Kontrolle über ihre Muskulatur, bis hin zur vollständigen Lähmung. Die Frage, die sich unmittelbar stellt, ist existentiell: Wie lange habe ich noch zu leben?

Die gängige Aussage, dass die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose bei drei Jahren liegt, ist zwar statistisch korrekt, vermittelt aber nur ein unvollständiges Bild. Diese Zahl ist ein Mittelwert und verschleiert die erhebliche Bandbreite individueller Verläufe. Während einige Betroffene tatsächlich nur drei Jahre mit ALS leben, erleben andere eine deutlich längere Zeitspanne – zehn Jahre und darüber hinaus sind keine Seltenheit. Diese Variabilität macht die Prognose so schwierig und die Auseinandersetzung mit der Erkrankung für Betroffene und Angehörige so herausfordernd.

Welche Faktoren beeinflussen die individuelle Lebensdauer mit ALS? Hier spielen mehrere Aspekte eine Rolle:

• Der Verlaufstyp: Es gibt verschiedene Verlaufsformen von ALS, die sich in ihrer Geschwindigkeit und ihrem Muster des Fortschreitens unterscheiden. Ein langsam progredienter Verlauf kann die Lebenserwartung deutlich verlängern im Vergleich zu einem schnell progredienten.

• Die genetische Prädisposition: Etwa 10% der ALS-Fälle haben eine genetische Ursache. Die spezifische Genmutation kann Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung haben.

• Die Behandlung: Neue Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Riluzol und Edaravone, können den Krankheitsverlauf zwar nicht aufhalten, aber verlangsamen und die Lebensqualität verbessern. Eine frühzeitige und adäquate Therapie ist daher entscheidend.

• Der Zugang zu spezialisierter Pflege: Umfassende medizinische Versorgung, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und palliative Pflege sind essentiell, um die Lebensqualität der Betroffenen so lange wie möglich aufrechtzuerhalten und Komplikationen zu minimieren. Hier spielen auch die sozialen und finanziellen Ressourcen eine entscheidende Rolle.

• Die individuelle Konstitution: Die allgemeine Gesundheit und die körperliche Fitness vor der Diagnose können ebenfalls einen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung haben.

Es ist wichtig zu betonen, dass es keine Garantie für eine bestimmte Lebensdauer mit ALS gibt. Die Prognose ist individuell und kann sich im Laufe der Erkrankung verändern. Statt sich auf Zahlen zu konzentrieren, sollten Betroffene und ihre Angehörigen sich auf die Verbesserung der Lebensqualität konzentrieren. Dies beinhaltet die bestmögliche medizinische Versorgung, die Unterstützung durch Selbsthilfegruppen und Angehörigenberatung, sowie die aktive Gestaltung des verbleibenden Lebens. Die Fokussierung auf die Wertschätzung des gegenwärtigen Moments und die Pflege wichtiger Beziehungen sind von unschätzbarem Wert in dieser herausfordernden Situation.

Die Diagnose ALS bedeutet nicht nur ein Ende, sondern auch eine Chance: die Chance, das Leben bewusst zu gestalten, wichtige Beziehungen zu pflegen und die verbleibende Zeit intensiv zu leben. Die Dauer des Lebens mit ALS ist ungewiss, aber die Qualität des Lebens kann aktiv mitgestaltet werden.