Is CVS blijvend?

Is CVS blijvend? De complexe realiteit van ME/CVS

De vraag of CVS, of beter gezegd ME/CVS, blijvend is, is complex en vraagt om nuance. ME/CVS, een afkorting voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom, wordt gekenmerkt door extreme vermoeidheid die niet verbetert met rust en verergert na inspanning, ook wel bekend als Post-Exertional Malaise (PEM). Deze slopende aandoening gaat vaak gepaard met een scala aan andere symptomen, zoals cognitieve problemen (“hersenmist”), spierpijn, slaapstoornissen, orthostatische intolerantie en immuundisfunctie.

De Gezondheidsraad hanteert de term ME/CVS, erkent daarmee de overlap en mogelijke verwevenheid van Myalgische Encefalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Of het om één ziektebeeld gaat of meerdere afzonderlijke aandoeningen is tot op heden nog onduidelijk. Dit gebrek aan volledige kennis bemoeilijkt ook het beantwoorden van de vraag of ME/CVS blijvend is.

Hoewel er geen genezing voor ME/CVS bestaat, is het verloop van de ziekte zeer variabel. Sommige mensen ervaren een geleidelijke verbetering over tijd, terwijl anderen jarenlang ernstig ziek blijven. Een klein percentage patiënten herstelt volledig, maar zelfs bij herstel kan er een risico op terugval bestaan, bijvoorbeeld na een infectie of periode van stress.

Het is belangrijk om te benadrukken dat “verbetering” niet per se gelijk staat aan “genezing”. Veel mensen met ME/CVS leren omgaan met hun symptomen en hun energie te managen, waardoor ze een hogere kwaliteit van leven kunnen bereiken. Dit betekent echter niet dat de onderliggende aandoening verdwenen is. Ze kunnen nog steeds periodes van verergering ervaren, en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt blijven vaak aanwezig.

De focus in de behandeling van ME/CVS ligt dan ook op symptoombestrijding en het optimaliseren van de functionele mogelijkheden. Dit kan onder meer bestaan uit het aanpassen van de levensstijl, fysiotherapie, cognitieve gedragstherapie en medicatie voor specifieke symptomen.

Kortom, de vraag of ME/CVS blijvend is, kan niet met een simpel ja of nee worden beantwoord. Het is een chronische aandoening zonder genezing, maar het verloop is onvoorspelbaar en varieert van persoon tot persoon. Het is cruciaal dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken en behandelmogelijkheden van ME/CVS, zodat patiënten de best mogelijke zorg en ondersteuning kunnen krijgen.