Hvordan føles det at have fibromyalgi?

At leve med den usynlige fjende: En personlig fortælling om fibromyalgi

Fibromyalgi. Navnet alene lyder klinisk og fjernt, men realiteten af sygdommen er alt andet end abstrakt. Det er en konstant ledsager, en usynlig fjende, der graver sig ind i krop og sind, og som skifter maske efter behag. At beskrive, hvordan det føles, er umuligt at gøre med præcision. Det er ligesom at forsøge at fange tågen i en flaske – en evigt foranderlig, flygtig og frustrerende oplevelse.

Min dag starter ikke med en frisk morgenbrise, men med en kropslig spørgekonkurrence: Hvor gør det ondt i dag? Er det en dunkende smerte i nakken, en svie i hofterne, eller den gennemtrængende træthed, der føles som en blykappe om brystet? Svaret er sjældent entydigt, og ofte er det en kombination af alt ovenstående. Smerten er ikke skarp og præcist lokaliseret, som en forstuvning. Den er diffus, en konstant lav dunken, en gnavende uro, der spreder sig som en kold skygge over kroppen.

Trætheden er lige så uforudsigelig som smerten. Nogle dage føles det som om, jeg har løbet et maraton, selvom jeg kun har stået op af sengen. Andre dage er jeg overraskende energisk, kun for at blive ramt af en uudholdelig træthed et par timer senere. Denne uforudsigelighed er uhyre opslidende. At planlægge fremtiden føles som at spille russisk roulette med min egen krop. Enkle gøremål, som at gå en tur eller handle ind, kan pludselig blive uoverkommelige.

Ud over den fysiske smerte og træthed kommer den mentale udfordring. Uforståelsen fra omverdenen kan være lige så smertefuld som den fysiske lidelse. Fibromyalgi er en “usynlig” sygdom. Der er ingen synlige ar eller forstuvninger, som kan bekræfte ens lidelse. Man føler sig ofte misforstået og ensom i sin kamp. Man bliver belastet af en konstant følelse af at skulle bevise sin sygdom, at overbevise andre om, at smerten er reel, og at trætheden ikke bare er dovenskab.

At leve med fibromyalgi er at leve med usikkerhed. Det er at navigere i et landskab af smerte, træthed og mental udfordring, hvor terrænet konstant skifter. Det er en kamp for at finde balancen mellem at lytte til kroppens signaler og at leve et nogenlunde normalt liv. Men det er også en kamp for at finde styrke og accept i en situation, man ikke har valgt, en kamp for at finde glæde og mening midt i smerten. Og det er en kamp, der kæmpes hver eneste dag, med variationer i både intensitet og udfordringer. For den usynlige fjende er altid der, men vi lærer at leve med den, at kæmpe imod den, og at finde vores egen vej igennem tågen.