Wie lange kann man mit der Krankheit ALS leben?

Die Lebenserwartung bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS): Ein komplexes Bild

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch Lou-Gehrig-Krankheit genannt, ist eine fortschreitende, unheilbare neurodegenerative Erkrankung, die die motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark zerstört. Die Prognose ist individuell sehr unterschiedlich, und eine pauschale Aussage zur Lebenserwartung ist daher schwierig. Die oft zitierte durchschnittliche Überlebenszeit von drei Jahren nach Diagnosestellung ist lediglich ein statistischer Mittelwert und spiegelt nicht die Bandbreite der individuellen Verläufe wider.

Während viele Betroffene innerhalb der ersten drei bis fünf Jahre nach der Diagnose versterben, leben manche deutlich länger – in Einzelfällen sogar über zehn Jahre. Diese Variabilität hängt von einer Vielzahl von Faktoren ab, die sich nur schwer vorhersagen lassen. Dazu gehören:

• Der Krankheitsbeginn: Ein langsamerer Krankheitsbeginn kann mit einer längeren Überlebenszeit einhergehen.
• Die Ausprägung der Symptome: Die anfängliche Lokalisation und Schwere der Symptome beeinflussen den Verlauf.
• Die genetische Disposition: Eine familiäre ALS-Erkrankung kann den Verlauf beeinflussen, wobei die Überlebenszeit jedoch nicht zwingend kürzer sein muss.
• Die Behandlung: Neue Therapien können den Krankheitsverlauf verlangsamen und die Lebensqualität verbessern, was indirekt auch die Überlebenszeit positiv beeinflussen kann. Die frühzeitige und konsequente Anwendung von unterstützenden Maßnahmen wie Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie ist essentiell.
• Die individuellen körperlichen und psychischen Ressourcen: Die allgemeine körperliche Konstitution, die psychische Widerstandsfähigkeit und die soziale Unterstützung spielen eine wichtige Rolle im Umgang mit der Krankheit und beeinflussen die Lebensqualität und indirekt auch die Überlebenszeit.

Die Todesursache: In den meisten Fällen führt ein Versagen der Atemmuskulatur zum Tod. Die progressive Muskelschwäche betrifft auch die Atmung, was zu Atemnot und schließlich zum Atemstillstand führt. Andere Faktoren wie Infektionen, die durch die geschwächte Immunabwehr begünstigt werden, können ebenfalls zum Tod beitragen.

Fazit: Die Lebenserwartung bei ALS ist keine fixierte Größe. Sie ist stark von individuellen Faktoren abhängig und kann von wenigen Monaten bis zu über zehn Jahren variieren. Anstelle einer Fokussierung auf die reine Überlebenszeit sollte die Verbesserung der Lebensqualität im Vordergrund stehen. Eine frühzeitige Diagnose, eine optimale medizinische Versorgung und eine umfassende Unterstützung durch Angehörige und Therapeuten sind entscheidend, um die Lebensqualität der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten und ihnen ein würdevolles Leben zu ermöglichen. Offene Gespräche mit dem behandelnden Arzt sind wichtig, um individuelle Prognosen und Behandlungsoptionen zu besprechen und realistische Erwartungen zu entwickeln.